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ALS 研修 with 理学療法士

2019/12/04

ALSの研修に行ってきました

うちの理学療法士と一緒に神戸までALSの勉強会に行ってきました(≧▽≦)

但馬地域は他と比べてALSの患者さんが多いとの事です。1.7倍だとか。

ALSの患者さんとその家族さんが壇上で当事者の声を聴かせてくれました。福祉用具や補助具などの情報をもっと早くに知っていればよかった。声をテープなどに残しておいてよかった。また、絵を描くのが生きがいのようですが、なかなか手の力が入りにくくなってきており、それを手伝ってくれるような人がいればなぁ。など言われておられました。

現状ではなかなか趣味(生きがい)の所を手伝ってくれるヘルパーさんなどの制度がなく、そういう所でも援助が出来る制度があればなぁという思いになりました。

ALS界では有名な医師が九州から来られて基調講演をされておられました。呼吸器をつけるかどうかの選択。先生は「生きる選択をしてほしい」という思いを言われておられました。これから呼吸器をつけるかどうかと悩む事があると思いますが、患者さんと一緒に悩んで決めていきたいと思いました。

写真はお昼御飯です。